První dva díly najdete zde a zde
Poslední dva roky pro mě bylo opravdové utrpení chodit do práce a nějakým způsobem fungovat. Poslední půlrok před operací byl snad úplně nejhorší – každý den jsem bojovala s tím, abych vůbec vstala z postele a došla do práce. Bolesti jsem měla prakticky každý den (i mimo ms), snad jen 4 dny v měsíci mi bylo celkem dobře (většinou pár dní přes ms). Ve dnech menstruace jsem krvácela tak silně, že jsem začala nosit místo vložek plíny, taky ze mě padaly velké kusy sraženin, někdy menší a někdy velikosti dlaně.
Předtím jsem občas mívala krevní sraženiny, ale nikdy tak moc velké. Posledního půlroku jsem brala léky na bolest každý den, ale ibalgin nezabíral, takže jsem musela hledat silnější léky, ze začátku mi zabírala jen Skudexa (dost silný lék na bolest). Práce pro mě byla neskutečně náročná, vůbec jsem se nemohla soustředit a přišlo mi, že pro ostatní v mém okolí bylo dost těžké pochopit mé bolesti i mimo menstruaci. Navíc chodit do práce s tak silným krvácením a takovými krevními sraženinami bylo prakticky nemožné.
Po práci jsem se už těšila až si budu moct lehnout do postele a nahřát břicho a záda. Pokud se mě někdo zeptal z kamarádů či známých, jestli chci jít třeba ven nebo na nějakou akci – vysvětlování, že mě bolí břicho nemělo cenu. Prostě jsem jen říkala, že nemůžu, protože mám už něco v plánu.
Protože mi začalo dělat problém i to, dostat se ráno z postele nebo základní věci jako umýt si hlavu apod. a postupem času jsem nebyla schopna ani dojít do práce a z práce, vozil mě manžel tam i zpět autem. Kvůli mě taky změnil práci, aby se mnou mohl být doma, protože jsem bolestmi i často omdlela.
Mnohdy jsem byla v takových neskutečných bolestech a křečích, že jsem jen naříkala nahlas celý den. Někdy u mě byl manžel i s maminkou, protože jsem tak naříkala, že už nevěděl co se mnou. Léky nezabíraly a křeče a bolesti byly k zbláznění, třeba celý den a noc a den v kuse. Někdy mi začalo být hodně špatně třeba až 3. nebo 4. den menstruace, takže jsem celý týden proležela s nahřívacím polštářem v posteli. Nebyla jsem schopna cokoliv udělat. K tomu jsem pociťovala nepříjemný píchavý pocit při čůrání, někdy to bylo velmi bolestivé.
Od začátku roku 2022 jsem měla takové stavy, že jsem nevěděla co dělat, protože jsem nemohla v práci normálně fungovat. Začala jsem si brát „Home Office“ i dovolené a v práci jsem byla minimálně. Když přišla menstruace myslela jsem, že se zblázním, nebyla jsem schopna cokoliv dělat. Jen jsem ležela, brala léky a nahřívala si břicho tak, že doteď mám viditelně spálené břicho i nohy. V květnu 2022 to vyvrcholilo a já zůstala na neschopence, na které stále jsem. Operaci mám s menšími komplikacemi za sebou, byla to opravdu náročná cesta se spoustou překážek v podobě samotných lékařů.
Někdy je potřeba volit cestu zdravého rozumu a mezi lékařskými radami vybrat jen ty správné. Já jsem několikrát změnila lékaře a nepřišlo mi to špatné, protože jsem věděla, že jde o mé zdraví. Věřila jsem, že někde existuje doktor, který pacientům naslouchá a jde mu o řešení věci včetně nastínění různých možností. I přesto, že má cesta byla dlouhá a náročná, jsem ráda, že znám odpověď na mé bolesti a že vím, že tak silné bolesti normální opravdu nejsou.
I když se jedná o onemocnění na první pohled neviditelné, je to onemocnění dost omezující a zákeřné. Již nejde být spontánní a plánovat věci tak, jak by člověk chtěl, je nutné se přizpůsobit možnostem těla. Já jsem poslední dva roky prožila doma v bolestech, a kromě práce jsem se nedostala nikam. Důvodem byly neustálé bolesti, nevolnost a únava. Naštěstí mám úžasného manžela, který se mnou zůstával a zůstává doma, podporoval mě v mém hledání odpovědí a snažil se mi ty bolestivé dny ulehčit. Nyní nás čeká schůzka na klinice v oddělení asistované reprodukce, protože mi bylo sděleno, že jeden vaječník se zdá být poškozen a pravděpodobnost přirozeného otěhotnění je velmi malá.
Čeká nás ještě velmi dlouhá a náročná cesta, která bude souviset s celkovou změnou životního stylu a životního chápání. Nadále jsem odhodlána hledat informace o této nemoci a svým příběhem podpořit ostatní ženy, trpící touto nemocí.
Marie
Marie se s námi podělila i o pooperační fotkyř
